No solo temblores

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"En el examen de la enfermedad ganamos sabiduría sobre la anatomía, la fisiología y la biología. En el examen de la persona con enfermedad, ganamos sabiduría sobre la vida." Oliver Sacks

Parkinson. Te suena, ¿verdad? Yo también lo conocía, de oídas. 

Por motivos profesionales y haber dedicado unos cuantos meses de mi vida al sector sociosanitario puedo decir que conozco algo sobre ciertas patologías, prinicipalmente Alzheimer que es lo que más he estudiado y trabajado. En cambio Parkinson...existe...sí...pero poco más. 

La vida, imprevisible ella, acostumbra a sorprendernos y llevarnos donde descubrir algo de nosotros que no conocíamos. Por eso mismo desde hace unos meses me encuentro trabajando con afectados por Parkinson, donde concentro todos mis esfuerzos en atenderles, así como a sus familias, en todo lo posible. Está resultando un aprendizaje y una experiencia inigualable donde tengo que poner cada día lo mejor de mi y esforzarme por estar a la altura que merecen. Aunque el esfuerzo desplegado es grande y trabajo por y para ellos nunca será ni una pequeña parte de lo que recibo. El cariño, apoyo y colaboración en todo momento es enorme, una gran familia donde cada uno aporta lo que puede dentro de sus posibilidades (que son muchas) y en la que valoran cada paso que das y eso llega al corazón 💓.

No me quiero extender escribiendo datos sobre el Parkinson que se pueden encontrar en cualquier página de Internet (importante el Libro Blanco del Parkinson en España) y lo explican mucho mejor que yo, los datos médicos no son mi especialidad, en el plano humano y social me manejo algo mejor. De modo breve comentar que el Parkinson es una enfermedad crónica, neurodegenerativa e invalidante, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España y uno de los trastornos del movimiento más común en el ámbito mundial. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) el 70% de las personas diagnosticadas tiene más de 65 años aunque cada año se detectan 1.500 casos en pacientes menores de 45 años. No hay dos personas con una misma manifestación de la enfermedad, ni todas reaccionan del mismo modo a la medicación por lo que es necesaria una atención personalizada y multidisciplinar y no un tratamiento estandarizado. 

Además de las terapias farmacológicas, necesarias para tratar los síntomas, existen otras terapias que el sistema sanitario no proporciona y que se llevan a cabo desde las Asociaciones, tales como fisioterapia, memoria, logopedia, musicoterapia, etc. Se ha comprobado que estas terapias resultan beneficiosas, retrasando la evolución de la enfermedad, buscando mantener su autonomía el mayor tiempo posible, ayudando a que el enfermo se relacione con otras personas y no se aisle, hablando con personas que pasan por la misma situación y sirviendo de desahogo.

También atendiendo a los familiares y cuidadores, posibilitando el respiro familiar y  facilitando apoyo psicológico para afrontar los cambios que conlleva la enfermedad tratando de normalizar la situación, mejorar la comunicación en el entorno familiar y así favorecer una mejora en las relaciones.

Todos hemos oido hablar del Parkinson y aún así sigue siendo una enfermedad muy desconocida y estigmatizada. Tenemos una imagen distorsionada basada en estereotipos tales como que el temblor es el único síntoma y no sabemos el amplio abanico de síntomas motores y no motores que intervienen. 

Pero ante todo, y que para mí es algo muy básico, no podemos olvidar que son personas como tú y como yo que merecen llevar una vida digna, disponer de unos servicios sociosanitarios que respondan a sus necesidades y recibir comprensión y  afecto. 

Desde las Asociaciones de Parkinson se trabaja continuamente en campañas de difusión y sensibilización en torno a la enfermedad de Parkinson. Por mi parte si desde aquí puedo conseguir que hayas conocido algo más de esta enfermedad y se despierte tu curiosidad me doy por satisfecha.

   

               

Muchísimas gracias por tu atención